LE HANDICAP
"L’enfant est comme un miroir qui renvoie l’image de soi-même, ce dont je suis capable. Dans ces conditions, l’arrivée d’un enfant « anormal » est une atteinte profonde de sa propre image et peut devenir intolérable, au point de décider l’élimination de ce miroir dans lequel il est vu non pas un enfant d’abord mais un handicapé, quelque chose de plus ou moins monstrueux (....) Alors, qu’offrons nous aux familles éprouvées par l’arrivée d’un enfant handicapé, car c’est une blessure profonde. Rien ne sera après, comme avant. Quelle aide apportons nous comme parents, famille, amis, société à ceux qui vivent cette épreuve ? l’enfant a besoin d’amour, il pourra alors lui aussi être source d’amour mais pas de la façon dont nous avions imaginée.
Définition : La notion de handicap : OMS :
toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un poly-handicap ou d'un trouble de santé invalidant.
On préfère aujourd'hui parler de personne en situation de handicap plutôt que de personne handicapée laissant entendre que c'est à la société d'adapter l'environnement matériel et social plutôt qu'à la personne handicapée de se réadapter.
L'évaluation du handicap : Le handicap s'évalue selon trois composantes :
_ la déficience : qui correspond à une atteinte plus ou moins importante d'une ou plusieurs fonctions de l'organisme mental (débilité), anatomique (amputation, paralysie), sensorielle (surdité, cécité), physiologique ( insuffisance cardiaque)
_ L'incapacité : qui est l'inaptitude à faire une activité : parler, marcher, lever un bras...
_ Le désavantage : qui correspond à l'importance du désavantage par rapport aux personnes du même âge, même sexe, même profession.
Exemple : un enfant trisomique 21 présente déficience intellectuelle, incapacité à lire et à comprendre comme les autres enfants de son âge et un désavantage par rapport aux autres c.à.d. ne pas pouvoir faire des études ou avoir une vie affective normale.
Descriptif (2) :
_ Les différents types de handicap (3) : handicaps physiques (moteurs : paralysie..., sensoriels/ relationnels : déficience visuelle auditive..., du à un trouble de la santé invalidant : diabète...), handicaps mentaux (maladies psychiques, déficiences mentales légères, moyennes ou profondes : ou les combinaisons de plusieurs handicaps (surdité-cécité...)
_ Les principales causes de handicap : (2) Handicaps acquis (accidents de la route, de la vie courante, du travail, mcv...) et handicaps congénitaux (liés à une maladie héréditaire comme maladie génétique, liés à la grossesse comme maladie infectieuse transmise à l'enfant, prise d'un toxique, liés à l'accouchement comme prématurité ou anoxie)
Statistiques :
_ 3,5 millions d'handicapés en France
_ 270 000 handicapés scolarisés dont 134 000 en milieu scolaire ordinaire.
_ 15 000 enfants handicapés n'ont pas accès à la scolarité
_ 28,6% des handicapés sont au chômage et un taux d'emploi en milieu ordinaire de 4%
_ Taux de pauvreté des adultes handicapés s'élève à 15%
Problèmes (2) :
_ Nombre des handicapés lourds augmente : phénomène s'expliquant par l'augmentation de l'espérance de vie qui fait progresser le nombre de personnes âgées souvent dépendantes, par l'augmentation de l'espérance de vie des handicapés qui se trouvent confrontés à une dépendance accrue lors de leur vieillissement, les accidents de la route, gros pourvoyeurs de graves handicaps, et des maladies chroniques comme le sida.
_ Handicap demeure cause majeure d'exclusion (6) :
• Attitudes sociales négatives : handicapé souvent perçu comme une personne différente des autres d'où des comportements parfois négatifs des valides comme la fuite, la pitié, réaction d'intolérance, de rejet et une curiosité malsaine.
• Problèmes financiers : taux de pauvreté des personnes handicapées s'élève à 15% (prestations ou revenus insuffisants pour couvrir leurs besoins et les coûts liés au handicap).
• Problèmes d'hébergement pour les plus dépendants : avec une carence dramatique en maisons d'accueil spécialisés (MAS) et foyers de vie pour adultes lourdement handicapés.
• Problèmes d'accessibilité aux lieux publics et aux transports : les collectivités locales sont insuffisamment sensibilisées à ce problème et le surcoût représenté par cette accessibilité la freine considérablement.
• Problèmes d'accès à l'emploi : Handicapés ont du mal à avoir un emploi réel et valorisant (possibilités d'emploi restreintes, discriminations à l'embauche...) et le manque de centres d'aide par le travail oblige de jeunes adultes handicapés à rester dans des établissements pour enfants qui ne leur sont plus adaptés et où ils prennent la place des plus jeunes. Taux de chômage de 28,6% et un taux d'emploi en milieu ordinaire de 4%.
• Problèmes de scolarisation : 15 000 enfants handicapés n'ont pas accès à la scolarité. Intégration scolaire reste trop rare surtout difficultés dans l'enseignement secondaire qui n'accueille que 37 000 élèves et universités avec 7500 étudiants. En cause, l'accessibilité insuffisante des bâtiments scolaires mais aussi manque de moyens, de personnels de soutien et de formation des équipes éducatives. De plus, établissements spécialisés et sanitaires sont très inégalement répartis sur le territoire obligeant les parents à placer leur enfant loin de chez eux avec rupture de la relation parentale nécessaire à la progression de ce dernier.
Remèdes (9)
_ Dispositif législatif avec 3 lois (Loi de 1975 qui a créé une obligation de solidarité vis-à-vis des handicapés, 2002 Loi de modernisation sociale qui proclame leur accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, et Loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances reposant sur le principe de non discrimination.
_ Cadre institutionnel : ministre de la santé et des solidarités élabore politique du handicap. Associations de handicapés comme APF (association des paralysés de France) participent à sa mise en œuvre par l'intermédiaire du conseil national et conseils départementaux consultatif des personnes handicapées. Maisons départementales des personnes handicapées avec une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de et propose un plan, la Cdaph (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) qui apprécie le taux d'incapacité, attribue les différentes prestations, se prononce sur l'orientation scolaire et professionnelle du handicapé.
_ Prévention des handicaps congénitaux : examen prénuptial obligatoire pour se marier, conseil génétique pour les couples à risques, vaccination contre la rubéole visant à éviter les malformations due à la survenue d'une rubéole en début de grossesse, la surveillance de la grossesse, DPN si présence de risques, congé maternité essentiel dans la lutte contre la prématurité, l'accouchement sécurisé avec personnel spécialisé et matériel de réa, création de services de réanimation néonatale et enfin suivi médical de l'enfant de sa naissance à l'âge de 6 ans effectué dans le cadre de la PMI.
_ Droit aux soins : assurance maladie prend intégralement en charge les dépenses de soins dans les établissements spécialisés pour enfants ou adultes handicapés.
_ Droit à la scolarisation :
• Législation : Depuis 1975 l'enfant handicapé est soumis à l'obligation éducative. Avec loi de 2005 priorité est donnée à l'intégration scolaire.
• Structures d'intégration scolaire : l'intégration scolaire peut être individuelle dans une classe ordinaire, collective dans une classe spéciale (classe d'intégration sociale Clis, unité pédagogique d'intégration UPI, section d'enseignement générale et professionnelle Segpa), avec ou sans soutien par un réseau d'aide aux élèves en difficultés Rased ou encore service de soins et d'éducation spéciale à domicile SSEAD.
• Etablissements adaptés : proposés aux élèves ayant de grosses difficultés avec les instituts médico-pédagogiques IMP pour enfants et ados handicapés mentaux, instituts spés pour malvoyants, malentendants ou infirmes moteurs, instituts de rééducation pour les enfants ayant des troubles du comportement...
_ Droit au travail :
• Législation : avec 3 lois : celle de 1975 qui avait affirmé le droit le tout handicapé au travail et à l'intégration en milieu ordinaire. Loi de 1987 qui oblige toutes les entreprises d'au moins 20 salariés à employer un minimum de 6% de travailleurs handicapés. Loi pour l'égalité des droits et des chances de 2005 affirme le principe de non-discrimination dans le cadre professionnel, étend obligation d'un quota de 6% dans la fonction publique et ouvre la possibilité d'aménager horaires individualisés.
• Les milieux de travail : avec l'emploi en milieu ordinaire qui doit être privilégié et qui se fait par décision d'un organisme de placement spécialisé dans une entreprise ordinaire, dans une entreprise adaptée ou encore dans un centre de distribution du travail à domicile. 2ème choix c'est l'emploi en centre d'aide par le travail (CAT) qui concerne les handicapés graves, le plu souvent mentaux ayant une faible capacité de travail et nécessitant un soutien médico-social et éducatif.
_ Droit à l'hébergement : foyers de vie ou occupationnels destinés aux handicapés non autonomes auxquels ils assurent un suivi médico-social et éducatif. Foyers d'hébergement accueillant en fin de journée et les week-ends les handicapés ayant une activité professionnelle. Le maintien à domicile passe par le développement des services d'auxiliaires de vie.
_ Droit à l'accessibilité : Loi de 2005 réaffirme ce droit : tout obstacle au cheminement des personnes à mobilité réduite doit être supprimé. Nouveaux bâtiments publics ou privés doivent être accessibles ainsi que transports coll.
_ Les ressources des handicapés et de leurs familles : Allocation d'éducation de l'enfant handicapé est versée à toute personne sans conditions de ressources ayant la charge d'un enfant gravement handicapé. Une prestation de compensation servie par le département peut aider à financer les surcoûts liés à l'handicap. AAH allocation adultes handicapé accoré sous conditions de ressources.
toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un poly-handicap ou d'un trouble de santé invalidant.
On préfère aujourd'hui parler de personne en situation de handicap plutôt que de personne handicapée laissant entendre que c'est à la société d'adapter l'environnement matériel et social plutôt qu'à la personne handicapée de se réadapter.
L'évaluation du handicap : Le handicap s'évalue selon trois composantes :
_ la déficience : qui correspond à une atteinte plus ou moins importante d'une ou plusieurs fonctions de l'organisme mental (débilité), anatomique (amputation, paralysie), sensorielle (surdité, cécité), physiologique ( insuffisance cardiaque)
_ L'incapacité : qui est l'inaptitude à faire une activité : parler, marcher, lever un bras...
_ Le désavantage : qui correspond à l'importance du désavantage par rapport aux personnes du même âge, même sexe, même profession.
Exemple : un enfant trisomique 21 présente déficience intellectuelle, incapacité à lire et à comprendre comme les autres enfants de son âge et un désavantage par rapport aux autres c.à.d. ne pas pouvoir faire des études ou avoir une vie affective normale.
Descriptif (2) :
_ Les différents types de handicap (3) : handicaps physiques (moteurs : paralysie..., sensoriels/ relationnels : déficience visuelle auditive..., du à un trouble de la santé invalidant : diabète...), handicaps mentaux (maladies psychiques, déficiences mentales légères, moyennes ou profondes : ou les combinaisons de plusieurs handicaps (surdité-cécité...)
_ Les principales causes de handicap : (2) Handicaps acquis (accidents de la route, de la vie courante, du travail, mcv...) et handicaps congénitaux (liés à une maladie héréditaire comme maladie génétique, liés à la grossesse comme maladie infectieuse transmise à l'enfant, prise d'un toxique, liés à l'accouchement comme prématurité ou anoxie)
Statistiques :
_ 3,5 millions d'handicapés en France
_ 270 000 handicapés scolarisés dont 134 000 en milieu scolaire ordinaire.
_ 15 000 enfants handicapés n'ont pas accès à la scolarité
_ 28,6% des handicapés sont au chômage et un taux d'emploi en milieu ordinaire de 4%
_ Taux de pauvreté des adultes handicapés s'élève à 15%
Problèmes (2) :
_ Nombre des handicapés lourds augmente : phénomène s'expliquant par l'augmentation de l'espérance de vie qui fait progresser le nombre de personnes âgées souvent dépendantes, par l'augmentation de l'espérance de vie des handicapés qui se trouvent confrontés à une dépendance accrue lors de leur vieillissement, les accidents de la route, gros pourvoyeurs de graves handicaps, et des maladies chroniques comme le sida.
_ Handicap demeure cause majeure d'exclusion (6) :
• Attitudes sociales négatives : handicapé souvent perçu comme une personne différente des autres d'où des comportements parfois négatifs des valides comme la fuite, la pitié, réaction d'intolérance, de rejet et une curiosité malsaine.
• Problèmes financiers : taux de pauvreté des personnes handicapées s'élève à 15% (prestations ou revenus insuffisants pour couvrir leurs besoins et les coûts liés au handicap).
• Problèmes d'hébergement pour les plus dépendants : avec une carence dramatique en maisons d'accueil spécialisés (MAS) et foyers de vie pour adultes lourdement handicapés.
• Problèmes d'accessibilité aux lieux publics et aux transports : les collectivités locales sont insuffisamment sensibilisées à ce problème et le surcoût représenté par cette accessibilité la freine considérablement.
• Problèmes d'accès à l'emploi : Handicapés ont du mal à avoir un emploi réel et valorisant (possibilités d'emploi restreintes, discriminations à l'embauche...) et le manque de centres d'aide par le travail oblige de jeunes adultes handicapés à rester dans des établissements pour enfants qui ne leur sont plus adaptés et où ils prennent la place des plus jeunes. Taux de chômage de 28,6% et un taux d'emploi en milieu ordinaire de 4%.
• Problèmes de scolarisation : 15 000 enfants handicapés n'ont pas accès à la scolarité. Intégration scolaire reste trop rare surtout difficultés dans l'enseignement secondaire qui n'accueille que 37 000 élèves et universités avec 7500 étudiants. En cause, l'accessibilité insuffisante des bâtiments scolaires mais aussi manque de moyens, de personnels de soutien et de formation des équipes éducatives. De plus, établissements spécialisés et sanitaires sont très inégalement répartis sur le territoire obligeant les parents à placer leur enfant loin de chez eux avec rupture de la relation parentale nécessaire à la progression de ce dernier.
Remèdes (9)
_ Dispositif législatif avec 3 lois (Loi de 1975 qui a créé une obligation de solidarité vis-à-vis des handicapés, 2002 Loi de modernisation sociale qui proclame leur accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, et Loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances reposant sur le principe de non discrimination.
_ Cadre institutionnel : ministre de la santé et des solidarités élabore politique du handicap. Associations de handicapés comme APF (association des paralysés de France) participent à sa mise en œuvre par l'intermédiaire du conseil national et conseils départementaux consultatif des personnes handicapées. Maisons départementales des personnes handicapées avec une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de et propose un plan, la Cdaph (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) qui apprécie le taux d'incapacité, attribue les différentes prestations, se prononce sur l'orientation scolaire et professionnelle du handicapé.
_ Prévention des handicaps congénitaux : examen prénuptial obligatoire pour se marier, conseil génétique pour les couples à risques, vaccination contre la rubéole visant à éviter les malformations due à la survenue d'une rubéole en début de grossesse, la surveillance de la grossesse, DPN si présence de risques, congé maternité essentiel dans la lutte contre la prématurité, l'accouchement sécurisé avec personnel spécialisé et matériel de réa, création de services de réanimation néonatale et enfin suivi médical de l'enfant de sa naissance à l'âge de 6 ans effectué dans le cadre de la PMI.
_ Droit aux soins : assurance maladie prend intégralement en charge les dépenses de soins dans les établissements spécialisés pour enfants ou adultes handicapés.
_ Droit à la scolarisation :
• Législation : Depuis 1975 l'enfant handicapé est soumis à l'obligation éducative. Avec loi de 2005 priorité est donnée à l'intégration scolaire.
• Structures d'intégration scolaire : l'intégration scolaire peut être individuelle dans une classe ordinaire, collective dans une classe spéciale (classe d'intégration sociale Clis, unité pédagogique d'intégration UPI, section d'enseignement générale et professionnelle Segpa), avec ou sans soutien par un réseau d'aide aux élèves en difficultés Rased ou encore service de soins et d'éducation spéciale à domicile SSEAD.
• Etablissements adaptés : proposés aux élèves ayant de grosses difficultés avec les instituts médico-pédagogiques IMP pour enfants et ados handicapés mentaux, instituts spés pour malvoyants, malentendants ou infirmes moteurs, instituts de rééducation pour les enfants ayant des troubles du comportement...
_ Droit au travail :
• Législation : avec 3 lois : celle de 1975 qui avait affirmé le droit le tout handicapé au travail et à l'intégration en milieu ordinaire. Loi de 1987 qui oblige toutes les entreprises d'au moins 20 salariés à employer un minimum de 6% de travailleurs handicapés. Loi pour l'égalité des droits et des chances de 2005 affirme le principe de non-discrimination dans le cadre professionnel, étend obligation d'un quota de 6% dans la fonction publique et ouvre la possibilité d'aménager horaires individualisés.
• Les milieux de travail : avec l'emploi en milieu ordinaire qui doit être privilégié et qui se fait par décision d'un organisme de placement spécialisé dans une entreprise ordinaire, dans une entreprise adaptée ou encore dans un centre de distribution du travail à domicile. 2ème choix c'est l'emploi en centre d'aide par le travail (CAT) qui concerne les handicapés graves, le plu souvent mentaux ayant une faible capacité de travail et nécessitant un soutien médico-social et éducatif.
_ Droit à l'hébergement : foyers de vie ou occupationnels destinés aux handicapés non autonomes auxquels ils assurent un suivi médico-social et éducatif. Foyers d'hébergement accueillant en fin de journée et les week-ends les handicapés ayant une activité professionnelle. Le maintien à domicile passe par le développement des services d'auxiliaires de vie.
_ Droit à l'accessibilité : Loi de 2005 réaffirme ce droit : tout obstacle au cheminement des personnes à mobilité réduite doit être supprimé. Nouveaux bâtiments publics ou privés doivent être accessibles ainsi que transports coll.
_ Les ressources des handicapés et de leurs familles : Allocation d'éducation de l'enfant handicapé est versée à toute personne sans conditions de ressources ayant la charge d'un enfant gravement handicapé. Une prestation de compensation servie par le département peut aider à financer les surcoûts liés à l'handicap. AAH allocation adultes handicapé accoré sous conditions de ressources.